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政府主导、社会参与——孤独症与智障人士社会问题的根本解决之道

——写给第25个全国助残日:残联“量服”与孤独症社会问题的关系


前言

2015年4月2日,是第八个“国际自闭症日”,当媒体、社会组织、公益机构和爱心人士刚刚忙完“自闭症日”的社会倡导活动和宣传活动后,紧接着的5月17日,第25个全国助残日,中国残联向全社会发出倡导并给出具体指导性意见,要求本次助残日的主题是“关注孤独症儿童,走向美好未来”。同样,不知道很多朋友是否注意到,2015年3月25日,四川省委办公厅、四川省人民政府办公厅联合转发了关于《省残联关于深化改革推进“量体裁衣”式残疾人服务健全残疾人“两个体系”的实施方案》的通知。这一切,又和我们的孤独症儿童及障碍孩子家庭有什么关系呢?

让我们先从“孤独症”这个关键词开始吧。

孤独症,也称自闭症或孤独性障碍,是广泛性发育障碍。患儿患病后,主要表现为社会交往障碍、交流障碍、重复刻板行为等,对人的声音缺乏兴趣和反应,不愿与人贴近,成年之后,他们更多的行为特征会表现为社交性障碍。


一、孤独症现状:

2015年4月2日,第八个“国际自闭症日”之际,中央人民广播电台“中国之声”专门报道:据中国残疾人福利基金会的报告,孤独症已从过去的罕见病概念开始向流行病概念转移。

我国0~6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%。在四川,我们从残联的“量体裁衣”式服务平台数据库上可以看到,四川办理了智力障碍残疾证的残疾人13.2万人,其中0-6岁的学龄前儿童2500多人,7-15岁的学龄段青少年15000多人,办理了精神残联证的残疾人18.6万人,其中16岁以前的儿童和青少2110人。而这些数字中,大量是孤独症儿童和青少年。

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二、个案问题和家庭问题:

准确地说,孤独症儿童、青少年和成人,其障碍特性给本人带来了融入社会的巨大困难,同时对家庭的影响,更是其他普通社会大众所无法轻易理解的。每一个孤独症孩子的父母和家族,均承受了巨大的压力,这样的压力,一般经历了二个极为考验意志的特殊阶段:

1、第一阶段:人生价值观的崩溃阶段。每一个家庭,在初期发现孩子是孤独症的时候,均会面临个人价值观、家庭价值观甚至婚姻关系和家族关系的巨大冲击,母亲,会为孕育的失败而失落,父亲,会为后代的“异常”而颓废。某些家族,甚至会上升到宗教和信仰的角度,用“报应”或“惩罚”的角度来看待孤独症的孩子和父母。笔者不是医生,所以今天我们不去从医学和精神卫生科学的学术角度去看这个问题,我们只从社会学的角度来看待每一个孤独症孩子和他们的家庭所面对的人生折磨。

2、第二阶段:持久战阶段。经历了第一个阶段的打击,有的家庭因为家庭成员的承受能力和父母自我的价值观调整失败,而逐渐走入了随波逐流的阶段,甚至更极端的消极状态。这类家长的内心世界几乎都有一个共同的声音:“只有过一天算一天了”,他们不去面对或根本不敢去想象孩子的未来。当然,还有的家长不愿意放弃,也知道不能放弃,无论自我价值观如何重建,至少从责任的角度出发,从亲子挚爱的角度出发,走上了自我成长的阶段,开始努力去学习孤独症的各种知识,全国各地寻医问药,耗费大量时间和精力去学习孩子的行为矫正技巧和康复训练技术等等,还有的妈妈们直接走上了为孤独症孩子建立康复训练机构的道路。全国众多孤独症家长所熟悉的北京田惠萍老师,我所熟悉的成都麦田阳光的姚红老师,锦江区心爱星的陈文静老师,成华区爱慧的余奕老师等很多妈妈,都是这样伟大的妈妈。但是,无论是积极的家长还是颓废的家长,最终,大家都会共同去面对一个问题,这就是:面对孤独症,是每一个家庭几乎持续终生的一场持久战,直到作为父母的我们,最终会失去为孩子们作战的能力,甚至失去自我照料能力,那么,之后呢???......

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三、社会问题:

除了孤独症孩子自身大量的行为问题和家庭压力,与其它的智障儿童和脑瘫儿童一样,还有大量的社会问题同时开始产生。

1、学龄前(3-6岁)孤独症幼儿,除了轻度的孩子,一般普遍无法进入幼儿园,大量存在于社会康复训练机构、医院或滞留家中,缺少了对于普通孩子和特殊孩子都同样极为重要的大脑黄金发育期的早期教育和早期融入同龄小朋友们的社会技能机会。善工家园早疗部目前有接近40个这样的特殊孩子,其中不到5个孩子进过普通幼儿园(但是还是被“淘汰”了出来),其余的宝宝们,在进入善工家园之前,只进过医院和各种康复训练机构。

2、学龄段的孤独症儿童(7-15岁),国家有《九年制义务教育法》的保障性法律,各地残联也有《残疾人保障法》的义务教育保障,但是因为孩子障碍程度的深浅以及家庭的陪护能力等诸多因素,很多重度的孩子,还是无法进入普校随班就读、无法进入特殊教育学校或启智学校。我们期待未来的“送教上门”能真正帮到他们,但是,在目前还无法广泛提供个别化家庭支持计划IFSP的时候,他们只能等待。

3、成年后的孤独症人士,由于其社会技能的孱弱,社会对其的接纳机会非常少,就业更为困难,而重度的孤独症人士,也成为无数家长的重负,家庭因多年的陪护和拖累,极为渴望得到全托寄宿或居家上门的服务支持。曾经有一位大龄孩子的妈妈对我说,你们善工快点把全托建立起来吧!(善工家园目前提供的还只是日托模式)每年哪怕只帮我把孩子托三天,让我喘喘气也行!不知道有多少人能理解这位妈妈所说的“仅仅三天”,对她来说意味着什么。其实,善工家园现在有3岁-40岁的各类孤独症和智力障碍孩子110多位,我们每天接到的入园咨询电话中,80%的家庭希望得到全托的支持!同样,轻度的成年孤独症人士,哪怕具备很强的某项职业能力,但因社会技能的严重欠缺,也会面临困难的就业生态。曾有一位钢琴很厉害的大龄自闭症青年,可以去很多地方弹琴挣钱,但是,青春期性教育的自我认知的缺乏以及ISP大纲中社会技能和公民道德部分内容的缺乏,让他在公共场合遇到漂亮的女性时,常会发生一些令人尴尬的事情。

和孤独症的儿童、青少年及成人家庭一样,智障、发育迟缓、唐氏综合症、脑瘫、雷特综合症及罕见病等综合性智力障碍人士及家庭,都同样面对上述的社会问题,无数的父母对于自己未来老去之后,家中的智力和精神障碍人士的照料问题,充满了焦虑甚至恐惧(我曾也是恐惧者中的一员)。我们可以清楚地看到,从早期康复、教育机会、就业机会、托养服务甚至未来的养老来说,几乎都是孤独症、智障和精神障碍孩子家庭需要去面对的巨大挑战。社会,是由无数的家庭构成,每个家庭成员,都有其特定的社会角色,但是,家有孤独症和智障儿童的家庭,社会角色和社会功能会被极大削弱,这是整个社会的损失。


四、政府的保障:

近年来,我们可以看到,政府和残联开始关注孤独症人士的社会问题,中国残联的“七彩梦”项目,为7岁之前的学龄前孤独症儿童提供每年12000元的康复训练补助,并对康复机构提出了技术标准要求,有效减轻了部分孤独症幼儿家庭的压力;中国残联最近新启动的“福彩计划”,也在积极推动使用福利彩票基金用于学龄前智力障碍儿童的康复训练补助,2015年,全中国会有6万多名特殊儿童受益于此项目(四川3600多名)。同时,已推行多年的“脑瘫儿童康复计划”,让大量的脑瘫儿童康复训练也得到了政府残联的有效补助。

2014年李克强总理提出的“特殊教育提升计划”,为解决包含孤独症儿童在内的智障儿童的义务教育提供了极大的支持,各地特殊教育机构都在积极努力扩大服务能力,2014年夏天,笔者有幸也应邀参加了成都市教育局委托成都市特殊学校制定成都市特殊教育提升计划的专家讨论会。同时,善工家园的支持伙伴--武侯区特殊教育学校也在积极培训普通学校中的特殊教育支持力量,并在武侯区建立了特殊教育资源中心。

对于大龄孤独症人士和智障人士,2008年开始,中国残联和财政部启动了“阳光家园”计划,为街道社区的包含孤独症人士在内的16岁以上的智障和精神障碍人士提供日间照料和训练支持。今年的全国助残日活动,更是将关键词直接锁定在了“孤独症”。这一切,都给孤独症人士和家庭带来了希望。

当然,我们还是会看到一些问题和不足,目前的社会支持系统,还是无法满足更多孤独症人士的需求,孤独症的支持,除了政府的保障,更多需要的是专业,涉及到心理学、医学、教育学、社会学等领域的专业技术。例如,虽然中国残联在2013年底专门请来了美国的夏洛克教授来北京传授全球智障服务主流的ISP(个别化服务计划)技术和理念,但目前各街道的“阳光家园”项目,还无法使用ISP专业技术来支持孤独症和智障人士,仅能提供简单的日间照料和普通的手工训练,更不用说支持轻度孤独症和智障人士职业重建的IWRP体系了(个别化职业重建计划)。

最重要的是,未来解决大龄孤独症人士的根本出路,是重度障碍人士的全托和居家支持,以及轻度障碍人士的职业重建支持,而这两条路线,目前在国内的支持能力都还比较薄弱。


五、社会的服务:

在四川,除了各级政府和残联对孤独症及智障群体的政策性保障,社会组织也开始在这个领域中承担重要的角色。作为非营利组织,善工家园有很多社会组织小伙伴,包含麦田阳光、心爱星、爱慧、慧星、543社工、希望社工等等,每一个机构都在为孤独症儿童提供康复训练和家长支持。

在武侯区区委、区政府的支持下,四年来,作为业务主管部门的武侯区残联,直接参与了对善工家园的培育和项目指导,让善工家园逐渐成为了一家专门为包含孤独症人士在内的智力障碍群体提供从小到老生涯服务支持的非营利组织。善工的战略思想是,我们无法服务所有的人群,但我们希望我们在台湾“胜利之家”和第一福利基金会的指导下建立起来的孤独症和智障“生涯项目服务链”,能让所有的家长们看到不同年龄段孤独症孩儿们未来的希望和机会,从而不再焦虑和恐惧。目前我们已建成的服务项目有:

1、3-6岁的学龄前孤独症和智障儿童托养及IEP康复训练项目;

2、16-59岁的大龄重度孤独症和智障人士托养及ISP训练项目;

3、16-59岁的大龄轻度孤独症和智障人士IWRP职业重建系统;

4、武侯区街道社区助残社工站项目;

接下来的新项目开发过程中,大龄重度孤独症和智障人士的全托项目、武侯区八个街道“阳光家园”连锁服务项目以及街道社区孤独症和智障人士居家上门支持项目,会是善工家园的重要战略路径。

通过政府和残联的培育以及社会爱心资源广泛的支持,善工家园已是助残领域的民政系统评级5A级社会组织。拥有包含特殊教育、康复治疗、心理支持、行为矫正、生活照料、护士和专业社会工作师在内的66位专职老师,四川地区1800多位注册志愿者,每日托养并为110位自闭症和智障儿童及青少年提供教育、康复、就业培训、生活自理训练和社会技能训练,同时为武侯区1100多户残疾人家庭提供社工服务,为600多户残疾人家庭提供直接的社会资源支持服务。

善工家园的成长过程,充分体现了政府主导下社会组织积极参与的社会治理创新的服务成效,除了各级政府和残联的培育,社会也给与了极大的支持,除了大量的志愿者,仅仅是2014年,善工家园就获得了社会各界83万多的捐款,同时,机构在获得5A级社会组织评级的同时,还获得了“腾讯公益四川力量十大公益伙伴”称号;成都市残联和成都市卫生局评定的“阳光家园”示范机构;成都市精神文明办办法的“微善工. 聚力量”公益项目大赛十佳项目。

2014年5月16日,在北京人民大会堂,作为来自NGO社会组织的全国助残先进,笔者有幸受到了习近平主席和李克强总理的接见,那一刻,确实很激动。当习主席站在我们面前,脱稿讲话30分钟,讲述助残工作的重要性的时候,最打动我的一句话是“残疾人是一个国家走向文明过程中必须去承担的一种代价” 。这句话让人真实感受到了国家对促进这个领域保障工作的决心和担当。

善工家园的发展过程中,除了看到我们的团队在用真心的爱、以及IEP、ISP、IWRP等专业能力来面对孤独症和特殊孩子,我们还看到了前面所提到的每一个社会组织小伙伴们,大家都在用汗水和努力在为孤独症特殊孩子们提供康复训练和支持,而且,这样的队伍,越来越大。每天,每一个机构手上都有大量的特殊孩子在接受服务,当然,我们偶尔也会听到另外一种声音就是:“政府应该如何如何提供全托,政府应该如何如何提供补助”,那么,下面的内容,可能会让大家更加清楚未来每一个孤独症和智障家庭会面对的社会生态的改变和进步。


六、政府和社会如何分工和互动:

任何一个国家,都会有很多民生问题和社会问题需要解决,面对孤独症和智障人士,很多时候我们作为家长可能只会去关注诸如教育、康复、托养、就业之类的某项实际需求,其实,在一个国家整体治理体系中,这些问题都仅仅是单点问题,为了能让我们单点目标得以实现,也许,我们更多地了解一些架构和一些顶层概念,更有助于我们对未来充满希望。

下面这张图,界定了在一个国家治理整体结构中,政府、市场经济和社会服务的关系、分工与互动。

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笔者有幸于2014年7月15日,在四川大学全国干部培训班上,为来自四川全省21个地市州和180多个区县的残联理事长和副理事长们分享了上图的《社会管理创新和社会组织专业化发展》课题。相信那一次的分享,让更多的政府和残联部门负责人,更加了解了社会组织的分工和使命。

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上图的铁三角结构中,政府更多应该做的是保障性工作,例如四川出台重度残疾人护理补贴,中国残联出台“七彩梦”孤独症儿童康复训练项目等等。而社会组织,应该更多地承担具体的专业服务职能,为了让孤独症儿童和智障儿童得到更多的康复机会和支持,政府作为购买服务的主体方,出资并提供服务购买行为,并为此而执行监督职能和评估职能,从而实现保障职能;社会组织作为购买服务的服务承接方,应该通过职业化建设和专业化建设,执行具体的服务职能,从而让服务对象在政府保障体系下得到具体的专业服务支持。这个过程中,市场经济板块需要体现的是我们常说的企业的社会责任。当我们的某个机构得到某个企业为特殊孩子训练项目而提供的捐款或某些企业提供的专业支持时,正是这个企业在履行其社会责任。

这张图,会让更多的孤独症和智障家庭明白,咱们孩子的问题得以解决,不是一个家庭的问题,而是涉及到政府、社会和市场三个板块共同介入的问题。前几天,四川狮子会润泽服务队和我联系,商讨推进孤独症孩子社会接纳的问题,虽然狮子会是公益组织,但狮子会的成员都是企业家和成功人士,这不正是企业的社会责任在通过狮子会传向社会板块么?

除了顶层的铁三角,下面这张图(善工家园的社工部常称之为“披萨图”,是不是很像一块皮萨饼啊?),更清楚地界定了政府和残联的保障性职能与社会服务的分工和互动。

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孤独症儿童和障碍家庭,会产生成千上万的各种需求,政府和残联对社会民生的保障性服务,不是无限责任的,而是有原则的,这个原则,一是“保基本”,二是“普惠”,而不是太多的差异化和市场化。这个保障,就是披萨图中的绿色板块。这个板块能保障贫困和低保的障碍家庭得到救助,满足贫困和低保条件的很多家庭能得到康复补助、得到居家无障碍改造机会等等(具体内容读者可以查阅本地残联提供的保障政策)。

但是,更多的差异化需求,社会化需求,个性化需求,如何能得到呢?此时,图中蓝色板块的作用开始展现--社会支持。社会支持是一个多维度的概念,涉及到孤独症个案、家庭、亲友、社区、社会等多个生态同心圆领域,每个领域内又涉及到专业教育、康复训练、ABA应用行为分析、PCI技术、ALP技术、地板式教学、志愿者服务、托养、居家服务、就业辅导、心理援助、社会工作资源链接等诸多领域,按照社会学的概念来说,几乎很难用结构化的需求列表清单来“穷尽性”地展现所有孤独症家庭的需求。这个时候,谁来帮助他们实现这些几乎是“无穷”种可能性的需求呢?其实,这无需思考,社会工作专业的社工,就是为此而来的。社工的工作具备双向性,对内,社工会通过个案工作、小组工作和社区工作,来对孤独症个案提供具体的专业介入和服务资源链接工作,让其具备更多的能力来适应社会融入社会(我们叫做“增权”和“赋权”);对外,社工还会积极做出多种社会倡导工作,影响社会,改变社会,让社会给与特殊群体更多的接纳机会。

善工家园在2013年底,开始建立社工站项目,并按照台湾的“身心障碍者个案管理系统和通报转介系统”建立武侯区的助残社工工作体系,其目的就是在武侯区残联的主导下开始启动皮萨图中的蓝色板块内容--社会支持。这个过程中,我们的社工已为全区提供了2100多人次的服务,家访了600多户残疾人家庭,记录了成千上万的服务需求,并努力寻找社会服务资源满足其中的部分需求。同样,这个过程中,我们更看到了大龄的孤独症和智障家庭的真实需求,于是,善工家园在构建孤独症和智障服务平台的过程中,在战略设计上,SWOT分析更多用于去分析我们依据社工站调研得到的需求方向。

在我们的社会工作过程中,我们开始逐渐熟悉并受益一个很重要的概念:残联系统的“量体裁衣”式服务。


七、“量服”是什么?能给孤独症和智障的未来带来什么?

谈到残联系统的“量体裁衣”式服务(以下简称“量服”)之前,首先我们来看这样几个基础问题,并考量这几个问题怎么回答:

1、您知道本地有多少孤独症或智障人士么?他们的年龄段分布如何?

2、您知道他们都在哪里么?目前处于什么状态?

3、您知道他们和他们的家庭都需要什么样的服务么?

4、政府和社会如何为他们提供这些服务?

5、如何评估和监督已提供的服务?

我想,如果不知道“量服”,不使用“量服”,哪怕是社交能力最强大的家长或某个组织,您能掌握的信息也很有限并完全不具备代表性。但是,残联系统今天已建立起来的包含了全省290多万办证残疾人数据的“量服”平台,却能直接清晰地回答上述问题。

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第一次受益于“量服”,是2013年的雅安4.20地震。当时,善工家园倡导社会为灾区的孤独症和智障家庭提供捐款,很快,我们通过四川仁爱医疗基金会募集到来自全国各地的30万元捐款,这时,我有点头疼了,钱怎么发下去?发给谁?当时还在盘算,如何调动更多的社工机构,帮助我们一起下去执行捐款的发放,联系了麦田阳光、豆苗自闭症志愿者组织等多家机构。后来,透过残联“量服”系统的数据,我们锁定了庐山、宝兴和邛崃的700多户受灾贫困智障家庭,还拿到了本地残联提供的每户人家的房屋损坏情况清单,并通过“量服”平台的数据支持,透过本地财政的支付系统,直接将援助款发放到了分布在灾区各乡镇的700多户智障家庭的银行卡上。不得不说,这样的高效,让我们精准地、低运行成本地将捐款发放到位,而且我们的社工,还可以直接依据本地残联反馈的受助清单数据做受助回访!

“量服”今天已成为善工家园社工部的基本工作平台,我们的社工每天走访孤独症和智障家庭,调研需求,都从“量服”去拿到数据,并依据调研结果将需求分流为政府保障和社会服务二大领域,政府保障的需求,我们转介给残联和其他政府部门,社会服务的需求,我们去寻找社会支持资源解决。

前不久,武侯区残联需要设计孤独症和智障人士居家上门服务试点项目,于是,善工家园社工部通过“量服”平台,迅速调研了几百户家庭,得到了所有家庭直接的反馈信息,确定了需要全托的家庭数量、需要就业支持的家庭数量和暂无特定需求的家庭数量。有的放矢,让“量服”的大数据成为了真正解决孤独症和智障人士需求的重要平台工具。

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“量服”平台,是一个大数据平台,记录了包含孤独症人士和智障人士在内的全省所有残疾人信息和服务记录,当然,因为各种历史原因,它也存在有待完善之处。如果把“量服”平台视为一只背负着政府和残联的支持力量,去为成千上万孤独症和智障家庭带来希望的和平鸽,那么,通过十年的时间,这只鸽子的身体已开始茁壮成型,笔者个人认为,有待完善的有三个方向:


1、鸽子的双脚:“量服”的优化。“量服”的残疾人信息录入,是一个长期的动态过程,而不是一次性的静态数据,而且是在依托现有街道残联专干专委的体系上进行的,如何监督数据录入的准确性,如何及时录入需求信息和服务信息,这是整个平台最重要的立锥之本,是最重要的基础,甚至是平台的生命。如果透过一定的优化机制,能让鸽子的这双脚更加健全壮实,“量服”会无比强大。

2、鸽子的翅膀:“量服”的深化。回到前面的“披萨图”,我们看到,孤独症和智障人士的需求支持,是无法简单的透过结构化的量服平台上的“两表一卡”上的勾选信息来“穷尽性”地全部表述。如果量服的需求记录信息和“一人一策”能像“披萨图”一样,一分为二,分为政府保障板块和社会服务板块,那么,“量服”就真正走上了政府和社会分工清晰并有效互动的阶段了,保障性职能,政府完成,并记入平台,服务性工作,社会组织支持,并记入平台。目前平台上虽然也提供了残疾人享受社会服务的信息记录,但是是整体记录,而没有做结构化细分。2014年夏天,中央编译局的社会学博士周红云女士到善工家园调研,同样也提到了“量服”平台中政府内容和社会内容的细分问题。有了这只翅膀,“量服”这只希望的鸽子,一定能飞得更高。

3、鸽子的头部:“量服”的智慧化。2015年,笔者有幸参加了四川省残联和四川联通关于“智慧量服”项目合作的启动仪式。本文不是IT行业的项目方案书,所以不去详细论述云计算、APP这些术语。但是,当前面已健全了“双脚”,丰满了“羽翼”的“量服”平台,在基于移动互联网技术的基础上实现了手机APP"智慧量服"的时候,那将是一场革命。这场残疾人服务信息系统的技术革命,可能触及到的领域,直接延伸到了我们的社区治理创新。想象一下这样的假设场景:2017年,我也能安装一个残疾人需求采集APP在我的手机上,我会在上面点击儿子多多需要的服务:托养需求、全托需求、生活自理训练需求、社会集体快乐生活需求等等,我不知道我点击后谁能看到。但是,我们家户籍所在的望江街道和社区看到了,武侯区残联看到了,成都市残联看到了,四川省残联看到了。。。。然后,无数像多多这样的孩子的需求进入大数据系统后,被归类统计出来了,武侯区多少人需要全托,武侯区多少孤独症孩子需要入学,武侯区多少孤独症成人具备就业能力。。。。然后呢?您可以想象出会有多少个“然后”吗?

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八、面对“量服”,社会组织应该怎么做?

对于政府和残联,一个具备数据准确性的“量服”大数据平台,是孤独症和智障家庭的希望,无论是“两会”的提案还是残联提交给党委政府的建议,只有当“量服”平台能提供准确的统计数据和需求数据的时候,我们每一个家庭所需要的某一种具体的服务、某一项也许今天我们还看不到的政策保障,才会更快地变成国家的某一项具体政策呈现到我们面前。例如,2014年,我见到了今天四川所有重度残疾人开始享受的“重度残疾人护理补贴”政策,是如何由省残联从量服平台得到需求统计数据后,如何上报省委省政府并最终通过了省政府常务会变成了我们老百姓今天能享受的政策。(我家多多也开始享受这个补贴)

同样,任何一个非营利组织都有其特定的社会服务使命,尤其对于助残领域的社会组织,我们在设计我们的服务,定义我们的使命的时候,如果能利用“量服”的数据,站得更高,看的更远,将更有助于我们的成长和完成使命。

善工家园现在的战略设计也充分使用了“量服”的数据,虽然每天我们都会接到孤独症和智障家庭的电话,希望得到全托服务,但是,只有当我们从“量服”平台上看到全省13.2万智障人士和成都市1.9万智障人士中,有88%都是处于16岁以上的年龄段时,我们才能更加理性地感受到,这是多么大的压力,全托是多么强烈的民生需求,也更加明白我们应该投入的方向、筹备的资源和工作的专业导向。

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九、尾声

本文没有去研讨如何建立一个孤独症儿童的训练机构,也没有去研讨如何去建立一个大龄孤独症人士的托养机构,更不会去细说IEP是什么?ISP是什么?或IWRP是什么。职业化的建设和专业管理,是每一个机构自身发展的必经之路。但是,这些具体过程,会发生在社会管理创新的过程之中,会发生在政府职能转变的过程中,这是我们更希望大家明白的。

这些年来,我们听到过太多的孤独症家庭的呼声,包含教育问题、康复问题、补助问题、就业问题和托养问题等等,我想告诉大家的是,零散的呼声,虽然代表了我们各种家庭的诉求,但是短时间还无法去促成某项支持政策的产生,只有当政府和残联对于无数孤独症家庭的诉求能透过数据准确的“量服”平台展现出来,那么,催生党委、政府和残联以及残工委成员单位去推动某些我们希望的支持政策产生,才会是现实的而有效的路径。

2003年,儿子多多才11岁的时候,笔者去考察学习了香港的30多家服务于智障人士和孤独症人士的社会福利机构,无比羡慕地期盼着,未来的中国也会有这样的机构。今天,在“政府主导、社会参与”的模式下,我们已开始看到大量的社会组织开始萌芽和成长。逐步建立孤独症的社会支持系统,是一个国家需要长期整体努力的目标,是中国社会走向更加文明的标志,是国务院要求的“残疾人共奔小康”整体目标中的短板,相信在党委政府的支持下,在更多的社会力量开始积极介入弱势群体帮扶的过程中,孤独症人士和他们的家庭,会有更美好的未来!

今天是第25个全国助残日,在此,祝我们各位特殊孩子们和爸爸妈妈们节日快乐!感谢无数社会志愿者和爱心捐款人对善工家园特殊孩子们的帮助和支持!感谢各级政府和残联对善工家园助残残项目给予的关怀和支持。更感谢我们团队所有的老师们的辛苦和努力!

(2015年5月17日)


作者:胡斌

工作单位:成都市武侯区谁有365体育的网址_体育彩票365能提现吗_365体育在线投注理事长

社会职务:

四川仁爱医疗基金会秘书长

中国残联第六届主席团委员

第六届中国智力残疾人及亲友协会委员

第六届四川省智力残疾人及亲友协会主席

第六届成都市智力残疾人及亲友协会主席

成都云公益发展促进会理事

成都伊甸社会服务中心理事


附:2015年四川省第25个全国助残日活动记录:

以“关注孤独症儿童,走向美好未来”为主题的四川省第25个全国助残日活动5月15日在位于武侯区残联的善工家园举行。四川省残联理事长毛大付,副理事长马骏,成都市残联副理事长蒋华莹,武侯区区委副书记区长林丽,武侯区区委常委王瑞平专程到善工家园看望特殊孩子们,并和特殊孩子们一起分享节日的快乐演出。期间,毛大付理事长和武侯区林丽区长专门调研了善工家园的孤独症和智障服务项目。


一、省市残联领导和武侯区林丽区长调研善工家园的3-6岁学龄前孤独症和智障儿童托养康复训练项目。

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二、省市残联领导和武侯区林丽区长调研善工家园的重度大龄孤独症和智障青少年托养教育训练项目。

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三、省市残联领导和武侯区林丽区长调研善工家园的轻度孤独症和智障人士职业重建项目。

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四、省市残联领导和武侯区林丽区长调研善工家园的武侯助残社工站项目。

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四川省第25次全国助残日活动接近尾声,各项目部老师合影。今天,110个托养和康复的特殊孩子,1200多户我们服务的残疾人家庭,背后1800多位注册志愿者,500多位爱心捐款人,以及各级政府、残联和社会各界的支持,只有一个共同指向:善工家园的社会使命-给予这个特殊群体有尊严且有品质的生活。

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(助残日:善工家园早疗部团队与武侯区残联领导合影)


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(助残日:善工家园武侯助残社工站团队)


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(助残日:善工家园轻度智障人士职业重建团队)

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(助残日:善工家园重度智障人士托养训练团队)

发布时间:2015-05-17